autyzm.jogger.pl

U Diego, syna Carmen Aguilar, autyzm zdiagnozowano w wieku dwóch lat. Od tego momentu - a minęły już trzy lata - jego matka wielokrotnie przyczyniła się do poszerzenia wiedzy na temat tej zagadkowej choroby. Zabawa z maskotką przyciągnęła uwagę Emilia Zabawa z maskotką przyciągnęła uwagę Emilia /The New York Times Carmen udostępniła wszelkie możliwe próbki biologiczne i zgodziła się prowadzić dzienniki, w których skrupulatnie zapisywała wszystko co zjadła, zainhalowała lub wtarła w skórę. Badacze byli nawet obecni podczas narodzin jej drugiego syna, Emilia. Ze szpitala wyszli z próbkami tkanek, łożyska i pierwszego kału dziecka. Obecnie rodzina objęta jest kolejnym badaniem. To część zakrojonego na wielką skalę projektu, który ma pomóc w wykrywaniu objawów autyzmu u zaledwie półrocznych niemowląt (obecnie wiarygodną diagnozę stawia się dopiero w wieku dwóch lat). Kiedy więc u Emilia w ciągu pierwszych sześciu miesięcy życia faktycznie pojawiły się początkowe objawy autyzmu - brak kontaktu wzrokowego, brak uśmiechu, brak gaworzenia, nienaturalne zainteresowanie przedmiotami - jego rodzice chętnie zaakceptowali możliwość objęcia go programem Infant Start w MIND Institute w University of California Davis Medical Center. Leczenie opiera się na codziennej terapii - Early Start Denver Model - która polega na grach i udawaniu zabawy. W badaniach randomizowanych dowiedziono, że u małych dzieci z autyzmem znacząco wpływa ona na rozwój IQ oraz umiejętności językowych i społecznych. Naukowcy sądzą, że metoda ta przyniesie jeszcze lepsze efekty, jeśli zastosuje się ją odpowiednio wcześnie. "Ostatecznie dążymy do tego, by zapobiec ujawnieniu się pewnej części autyzmu" - mówi David Mandell, zastępca dyrektora w Center for Autism Research w Children's Hospital of Philadelphia. "Nie twierdzę, że można uleczyć te dzieci, ale jeśli odpowiednio wcześnie uda nam się wpłynąć na ich rozwój, być może nigdy nie spełnią kryteriów wymaganych do zdiagnozowania autyzmu. Dlatego nie możemy czekać do pełnego ujawnienia się choroby". Sally Rogers, badaczka w MIND Institute, która pracuje z państwem Aguilar, mówi jednak, że napotkała kilka wyzwań podczas adaptowania dziecięcej terapii na potrzeby niemowląt. Osłabiony magnes Nawet normalnie rozwijające się niemowlęta nie umieją mówić ani gestykulować, a co dopiero udawać. Dlatego Rogers poleciła rodzicom skupić się na gaworzeniu i prostych interakcjach, do których dochodzi podczas rutynowych czynności - karmienia, ubierania, kąpania i przebierania. "Koci-łapki, zabawa w chowanego czy łaskotanie to zabawy starszych dzieci" - tłumaczyła Carmen i Saulowi Aguilarom podczas ich pierwszej sesji, gdy Emilio miał siedem miesięcy. Rogers mówiła o kolejnych 12 tygodniach i tym, że należy skupić się na wymianie uśmiechów z synem, nauczeniu go reagowania na swoje imię, gaworzeniu z nim poczynając pod pojedynczych sylab ("ma"), przechodząc do podwójnych ("gaga"), aż do bardziej skomplikowanych ("maga"). "Większość dzieci przychodzi na świat z wbudowanym magnesem, który przyciąga je do innych ludzi" - tłumaczy Rogers - "O autyzmie wiemy tyle, że przy tej chorobie ten magnes słabnie. Nie chodzi o to, że dzieci nie są zainteresowane kontaktem, po prostu są nim zainteresowane o wiele mniej. Pytanie więc jest takie: jak to zainteresowanie zwiększyć?" Kontakt wzrokowy Podczas lekcji pierwszej skupiono się na kontakcie wzrokowym. Rogers poleciła rodzicom, by na zmianę bawili się z Emiliem. Zachęcała by jak najczęściej znajdowali się twarzą w twarz z dzieckiem i pozostawali na jego linii wzroku. Carmen pochylała się więc nad niebieskim kocykiem i grzechotała zabawkami. "Emilio? Gdzie jest Emilio?" Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem, w którym rokowania i szansa na wyleczenie zależą od natężenia objawów i ich wpływu na poziom intelektualny dziecka. Dzieci wymagają stałej opieki rodziców. Największy nacisk w leczeniu kładzie się na rehabilitację i reedukację, uwzględnia się także różne formy psychoterapii: behawioralną (oparta na uczeniu się elementarnych zachowań), a także psychoterapię indywidualną. Najważniejszy jest jednak udział w terapii całej rodziny, aby jak najszybciej zminimalizować straty płynące z utrudnionego kontaktu z dzieckiem.

Twórca pojęcia autyzmu, Leo Kanner wiązał powstanie autyzmu wczesnodziecięcego z sytuacją rodzinną dziecka, a w szczególności z osobą matki. Zakładał, że autyzm powstaje gdy zimna, odrzucająca matka nie jest w stanie lub nie chce zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. W owym czasie uważano, że wczesne osierocenie (oznaczające bądź fizyczne bądź emocjonalne odrzucenie przez matkę) doprowadza do głębokich, często nieodwracalnych zmian w zachowaniu dziecka. W latach sześćdziesiątych koncepcja "deprywującej matki" została całkowicie zanegowana. Sam Kanner zresztą wycofał się ze swoich pierwotnych założeń w zakresie etiologii autyzmu. Jednak piętno winy, jakie zostało nałożone na rodziny, a przede wszystkim matki chorych dzieci, towarzyszyło im jeszcze przez długie lata. W obecnej chwili uważa się, że dysfunkcja rodziny dziecka autystycznego ma charakter wtórny. Rodzice nie wiedzą jak radzić sobie ze zmianami zachowania dziecka. Są zdezorientowani, nie potrafią sprostać nowej sytuacji. Rodzice skupiają się wokół chorego dziecka, przez co rodzeństwo często czuje się odrzucone lub przeciwnie winne, że nie okazuje chorej siostrze lub bratu wystarczająco dużo czasu i troski. Rodzice poświęcają choremu dziecku maksymalnie dużo czasu i energii. Z tego powodu zmuszeni są do zmniejszania normalnej aktywności. Zrywają dotychczasowe znajomości, nie zaspokajają swoich potrzeb. Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka prowadzą u rodziców do zmian w zakresie ich odnoszenia się do dziecka, co wyraża się przede wszystkim unikaniem kontaktu fizycznego. Poza trudnościami dnia dzisiejszego rodzice przeżywają ogromny lęk o chore dziecko i jego przyszłość. (Autyzm objawy) Związane jest to z olbrzymim obciążeniem emocjonalnym rodziny, a co za tym idzie jej postępującą dysfunkcją. Rodzice dziecka chorego na autyzm odczuwają znaczny niedobór rzetelnych informacji o chorobie. Niewiele jest instytucji medycznych czy organizacji pozarządowych, które dają szansę na dzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami, uzyskanie wsparcia i pomoc na odnalezienie się w nowej sytuacji.

Rozpoznanie autyzmu nie jest proste. Postawienie diagnozy może wymagać wiele wysiłku od rodziców, lekarzy, psychologów, pedagogów, może wymagać wielu wizyt w przychodni specjalistycznej. Dziecko z podejrzeniem autyzmu bada i diagnozuje zespół specjalistów złożony z psychologa, pedagoga, pediatry i psychiatry dzieci i młodzieży, którzy na podstawie wnikliwych obserwacji i danych z wywiadu rozpoznają autyzm. Istnieją specjalistyczne placówki zajmujące się diagnostyką autyzmu, a im wcześniej dziecko trafi do takiej placówki, tym lepiej, gdyż proces diagnostyczny jest długotrwały. Podejrzewając u swojego dziecka autyzm, warto zgłosić ten fakt lekarzowi pediatrze, bądź lekarzowi podstawowej opieki zdrowotnej, lub udać się do lekarza psychiatry dzieci i młodzieży bądź skorzystać z porady którejś z poradni psychologiczno-pedagogicznych. Z racji tego, że w diagnostykę autyzmu zaangażowanych jest wielu specjalistów, początek „ścieżki diagnostycznej” może być różny u różnych osób. AUTYZM DIAGNOZA Należy pamiętać, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, nie koniecznie spełniając „podręcznikowe” wytyczne tego, jakie umiejętności i kompetencje, o jakim czasie powinno osiągnąć. Jednak dzieci autystyczne, mając około 1,5 roku mogą wykazywać różne oznaki zahamowań rozwojowych. Istnieje mnogość informacji mówiących, jakie zachowanie w danym wieku jest prawidłowe, a jakie wymaga dalszej diagnostyki. Niepokojące może być np. jeżeli, w wieku roku dziecko jeszcze nie gaworzy oraz gestykuluje, w wieku dwóch lat powinno wypowiadać 2-wyrazowe zdania. Niepokojąca może być utrata dotychczasowych umiejętności językowych oraz pogorszenie jakości relacji z innymi w każdym wieku dziecka.

Autyzm wczesnodziecięcy jest skomplikowanym zespołem upośledzenia rozwoju, w którym ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Autyzm to choroba neurologiczna, której jednymi z typowych cech są problemy z komunikowaniem uczuć i związkami społecznymi. Chorzy na autyzm mają również problemy ze zintegrowaniem swoich wrażeń zmysłowych w całość. Autyzm ujawnia się w większości przypadków w ciągu pierwszych trzech lat życia. Jego występowanie ocenia się na 0,2 – 0,6% populacji ogólnej, występuje czterokrotnie częściej u mężczyzn. Wbrew swojej nazwie autyzm nie dotyczy jedynie dzieci, wielu lekarzy nie bierze pod uwagę takiej diagnozy badając ludzi dorosłych. Określenie „autyzm wczesnodziecięcy” dotyczy okresu życia, w którym zazwyczaj obserwuje się pierwsze objawy schorzenia, nie zaś tego, że dotyka ono tylko i wyłącznie dzieci. Termin „autyzm wczesnodziecięcy” powstał w celu odróżnienia tego zaburzenia od wcześniej już znanych i podobnych objawów, które towarzyszą schizofrenii, a które również zwane są autyzmem. (Autyzm leczenie) Nazwa choroby pojawiła się w połowie dwudziestego wieku. W 1943 roku lekarz psychiatra Leo Kanner wyodrębnił i scharakteryzował grupę dzieci, które miały objawy nie pasujące do żadnych wcześniej schorzeń psychicznych, takich jak psychoza dziecięca czy niedorozwój umysłowy. W toku prowadzonych badań wprowadził nazwę autyzm dziecięcy. Równolegle austriacki badacz Hans Asperger opisał podobną, choć łagodniejszą chorobę, nazwaną później od jego nazwiska zespołem Aspergera. Objawy tego schorzenia mieszczą się w spektrum autyzmu. Początkowo uważano, że główną przyczyną powstawania autyzmu jest odrzucenie emocjonalne noworodka przez matkę. Pogląd ten zaowocował społecznym ostracyzmem wobec wielu matek dzieci z autyzmem, które zaczęto obwiniać o nieczułość wobec dziecka i przyczynienie się do wywołania tej skomplikowanej choroby. Zostało jednak udowodnione, że słaba więź emocjonalna matki z dzieckiem to nie przyczyna autyzmu, lecz jeden z jego objawów. Dokładna przyczyna ukształtowania się autyzmu nie jest znana, wiadomo, że u jego podstaw leżą słabo poznane defekty neurologiczne. Najczęściej przytaczane przyczyny powstawania autyzmu to: 1. Czynniki genetyczne – uwarunkowane przez gen EN2. 2. Dojrzały wiek ojca (40 i więcej lat), który może zwiększać ryzyko zachorowania. 3. Urazy okołoporodowe. 4. Uszkodzenia w obrębie centralnego układu nerwowego. 5. Dziecięce porażenie mózgowe. 6. Toksoplazmoza wrodzona. 7. Ciężkie infekcje i intensywne leczenie antybiotykami w okresie niemowlęcym. 8. Zatrucie rtęcią i ciężkimi metalami. Uważano również, że pierwsze obowiązkowe szczepienia (przeciw odrze, różyczce i śwince) mogą w niektórych przypadkach powodować rozwinięcie się autyzmu (podejrzewano o to szczepionki zawierające Thiomersal), nie znaleziono jednak na to naukowych dowodów. Objawy, które mogą wskazywać na wystąpienie u dziecka zaburzeń właściwych dla autyzmu to między innymi: izolacja autystyczna, niezdolność do nawiązania interakcji społecznych, powtarzające się czynności, zaburzenia w obrębie mowy (echolalia) lub całkowity jej brak, łatwość mechanicznego zapamiętywania. Małe dziecko może być dotknięte autyzmem jeśli: nie gaworzy, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszych dwunastu miesiącach życia, nie potrafi powiedzieć ani jednego słowa po upływie szesnastu miesięcy, nie łączy słów w pary, nie reaguje na własne imię, dochodzi do utraty zdolności językowych i społecznych. Wśród innych objawów autyzmu znajdą się: słaby kontakt wzrokowy, nieumiejętność zabawy zabawkami, mania porządkowania zabawek i innych przedmiotów (dzieci z autyzmem uparcie układają je jeden na drugim lub w rządkach wzdłuż linii prostej), brak reagowania uśmiechem, urojenia, omamy. Nie istnieją leki, które mogłyby leczyć objawy lub poprawiać stan zdrowia chorych na autyzm. Stosuje się jednak specjalną terapię, która ma na celu wzmocnienie uwagi takich osób, zniwelowanie występowania samoagresji (zachowania destrukcyjne, samookaleczanie). Poprzez ograniczenie zachowań niepożądanych chorzy na autyzm stają się o wiele spokojniejsi, mogą bardziej skupić się na programach edukacyjnych i terapeutycznych, które dla nich przygotowano. Na dzień dzisiejszy autyzm nie jest schorzeniem, które można wyleczyć. (Autyzm dieta) Dzięki wczesnej diagnozie i odpowiednim działaniom terapeutycznym i farmakologicznym można zapewnić dziecku możliwie najlepszy rozwój. Uznano, że nie ma możliwości wynalezienia leku, który całkowicie uleczyłby autyzm, gdyż powstaje on w bardzo wczesnym etapie rozwoju.